Чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь, или Как стать сильнее рассеянного склероза

Содержание

Жизнь с рассеянным склерозом. Личный опыт сильной женщины | Красуня

Чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь, или Как стать сильнее рассеянного склероза

Как меняется жизнь человека, который узнает, что неизлечимо болен? Как найти в себе силы бороться и не сдаваться? Александра Балтачева, вице-президент Московского общества рассеянного склероза, не только научилась жить с неизлечимой болезнью, но еще и помогает другим.

Александра Балтачева
вице-президент Московского общества рассеянного склероза

Первые проявления болезни

я заметила в 2007 году — тогда мне было 28 лет. К этому моменту я работала в транспортной компании, которая занималась поставкой строительных материалов. О проблемах со здоровьем я узнала случайно: у меня сильно задрожала рука, и я не смогла вставить листочек в файл. До этого случая у меня не было никаких проблем со здоровьем, никаких настораживающих симптомов.

Я обратилась к районному неврологу, а он направил меня в Московский городской центр лечения рассеянного склероза в 11-й городской клинической больнице. После этого началась череда обследований.

За все время было 5 вариантов диагнозов, которые мы постепенно отвергали. Подозревали и генетические заболевания, и ревматологические нарушения; я проходила обследования у нейроофтальмолога и у нейроинфекциониста.

Прошло целых 3 года, прежде чем прозвучал верный диагноз — рассеянный склероз.

За это время нарастал тремор в руке, появилось онемение. Мне стало тяжело добираться до работы, и я приняла решение об увольнении. Конечно, близкие с переживаниями следили за моими обследованиями, поддерживали морально и материально.

Для них диагноз стал большим шоком, тем более что источников информации о болезни в Интернете много и большинство из них содержит много негатива.

Среди коллег произошел в некоторой степени естественный отбор: общение поддерживали те, кто с пониманием отнесся к диагнозу.

Принять факт болезни мне было непросто — на осознание ушло целых два года. Меня долго мучали сомнения: как поверить в такое? Нужно было прийти в себя, свыкнуться с мыслью, что рассеянный склероз есть и больше никуда не уйдет.

Всю жизнь я была активной и самодостаточной: староста в школе и в институте, вела активную социальную жизнь. Все резко изменилось, и я оказалась ограничена четырьмя стенами и, конечно, замкнулась в себе.

Поневоле начала жалеть себя, ждать сочувствия, жалости со стороны родственников и знакомых.

«В итоге я стала увереннее»

После подтверждения диагноза важно было, как можно раньше начать лечение. Но на подбор терапии ушло много времени: первые комбинации мы пробовали еще в 2010 году, а смогли сделать итоговый выбор только в 2014-м. Была и «тяжелая артиллерия» — иммуноглобулины, химиотерапия…

Сейчас у меня таблетированная форма терапии. Чтобы найти тот препарат, который подходит, важно было сообщать врачу о возникновении побочных реакций и методом проб и ошибок искать то лечение, которое не вызывает побочных эффектов.

Помогает ли лечение? Если раньше у меня было по 4 обострения в год, то сейчас бывает в среднем одно ухудшение в год.

Правда, его я списываю на усталость или на погоду. За время постановки диагноза я прошла через многое: некоторое время я могла ходить только с ходунками и передвигалась на инвалидной коляске.

Раньше я не знала, что меня ждет в будущем: смогу ли я встать на ноги? Но в итоге к тому моменту, как я стала получать лечение, я стала себя чувствовать увереннее.

«Помогая другим, я помогаю и себе»

Я вступила в Московское общество рассеянного склероза не сразу — только в 2012 году, на должность помощника. Сначала меня насторожила необычная форма общения пациентов друг с другом.

На встречах они могли петь песни, ходить по улице с воздушными шариками, держась за руки. Оказалось, что такой формат общения хотя и кажется странным на первый взгляд, сильно сближает.

Нас, пациентов с этим заболеванием, не очень много, и личная дистанция здесь гораздо меньше.

За время общения вы становитесь близкими друг другу людьми. А наши встречи становятся одной из форм групповой психотерапии.

Работа в Обществе научила меня по‑другому относиться к окружающим, чутко реагировать на их проблемы и потребности.

Например, раньше я не обращала внимание на людей с тростью, на тех, кто передвигается шаткой походкой. А в Обществе ты учишься слушать другого и по мере возможностей помогать.

Людям с РС необходима поддержка, ведь часто они замыкаются в себе. Даже простые мероприятия или встречи, которые мы проводим, помогают человеку чувствовать себя востребованным. Вместе мы бываем в Подмосковье на занятиях по иппотерапии — при нашем заболевании лечебная езда на лошадях незаменима. Часто заказываем пациентам билеты в театры, на экскурсии и выставки.

За время работы в обществе я выработала для себя правило «трех П»: поддержка, помощь и понимание. Ведь помогая другому, в какой-то степени помогаю и себе.

Что было бы со мной, если бы я замкнулась в четырех стенах и не поддерживала других пациентов? То, чем я занимаюсь сейчас, — это продолжение того, что я любила делать всю жизнь.

Возможно, мой талант от природы, моя жизненная задача — помогать другим людям.

«Четыре года назад я встретила свою любовь»

Помогая другим, я встретила свое счастье. Когда мне было 35 лет, один мой друг сказал, что его знакомому нужна поддержка и хороший психолог. Конечно, я согласилась помочь.

Мы договорились встретиться в ресторане, но я даже не задумывалась о том, что это может быть свидание. Я шла, чтобы поговорить с человеком и попробовать его понять, — и с той встречи мы больше не разлучались.

Вот уже четыре года, как я встретила свою вторую половину.

Мой муж повар, и он мне помогает с приготовлением еды, когда видит, что я не справляюсь. И хотя он не болеет рассеянным склерозом, он ездит со мной и на прогулки пациентов, и в центр реабилитации.

«Чтобы не выгореть, нужна перезагрузка» В свободное время я рисую картины по номерам. У меня дома уже огромная коллекция.

Я получаю невероятное удовольствие от того, что я рисую, пускай и по номерам, и трясущимися руками.

Это очень разгружает, особенно если ты целый день занят делами, общаешься с людьми, пишешь письма — нет ничего лучше, чем сесть на пару часов, отвлечься и порисовать.

Чтобы не выгореть, нужна перезагрузка. Я люблю пешие прогулки, а рассеянный склероз обязывает нас оставаться активными. Как говорил мой врач, чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь. Нам нужно двигаться, даже если ты не можешь передвигаться пешком больше 10−15 минут.

РАССЕЯННЫЙ СКЛЕРОЗ

  • Рассеянный склероз (РС) — хроническое аутоиммунное заболевание, чаще возникающее в молодом и среднем возрасте (18−40 лет). При РС разрушается миелиновая оболочка нервных волокон головного и спинного мозга.
  • РС занимает второе место среди причин неврологической инвалидности молодых людей: около 50% пациентов через 15 лет от момента начала заболевания имеют проблемы с ходьбой, еще 30% нуждаются в инвалидном кресле или оказываются прикованными к постели.
  • Точные причины заболевания не установлены, но считается, что на его возникновение влияет сочетание неблагоприятных факторов — вирусные и бактериальные инфекции, воздействие токсических веществ и радиация, особенности питания, травмы, генетические нарушения.
  • В России (по разным оценкам) от 70 до 150 тысяч пациентов с РС.
  • Несмотря на то что на сегодняшний день полностью вылечить заболевание невозможно, появляются препараты, которые позволяют существенно замедлить прогрессирование болезни, отсрочить инвалидизацию и снизить частоту рецидивов.

Источник

Источник: https://krasunja.ru/zhizn-s-rasseyannym-sklerozom-lichnyj-opyt-silnoj-zhenshhiny/

Активная жизненная позиция

Чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь, или Как стать сильнее рассеянного склероза

Возраст: 37 лет

Живет с диагнозом 5 лет

Первые признаки болезни появились в школьном возрасте

Сколько приседаний ты можешь сделать, 100? Сделай 150. А потом покружись минуту. Затем попробуй пройтись. Ноги станут ватными, в голове каша — именно так живет человек с рассеянным склерозом. Я притормаживаю, не могу бросить взгляд или быстро его перевести. Я не поймаю мяч. Когда пришиваю пуговицу, у меня дергаются глаза.

https://www.youtube.com/watch?v=zlEqpxDBhZk

Ученые до сих пор не выяснили причину болезни. У нас иммунитет борется с собственным мозгом — ест миелиновую оболочку нервных волокон. Как провод — там, где нет изоляции, может случиться замыкание.

А дальше все зависит от того, в каком участке мозга это произошло, потому у рассеянного склероза так много симптомов. Бывает, я иду, понимаю, что должна поднять ногу, но не могу, спотыкаюсь. Я с детства была неловкой, постоянно падала. Как-то ходила по балкам недостроенной дачной крыши.

И сорвалась — в голове я еще шагала, а на самом деле нет. Тогда все обошлось — я повисла на балке.

У меня постоянно сводило мышцы, немели руки, я колечко в пальцах катала — мне сказали, это поможет. После очередного спазма я пришла в больницу. Мне постучали по коленкам, пальцами в позвоночник потыкали. Потом показали неврологу.

«Такая нервная девочка!» — сказал он и выписал успокоительное. Мне было 20 лет, я уже пошла работать, и всем в офисе объявила, что буду не в адеквате, — от выписанных лекарств я была все время сонная.

Сейчас я понимаю, что тогда у меня случилось обострение — это когда оголяются новые участки нервов.

Рассеянный склероз — заболевание центральной нервной системы. Его называют болезнью обнаженных нервов

Я вышла замуж, первая беременность прошла нормально. Во время второй я упала и сломала ногу. Довольно нелепо — с пузом, на костылях. Что со мной что-то не так, первой заметила гинеколог. Она видела меня регулярно на протяжении нескольких месяцев.

Женщины, которые ждут ребенка, становятся плавными, степенными. А я постоянно что-то роняла, задевала. Но я не придала значения ее словам. И потом, мне бы выписали какие-нибудь лекарства, а это навредило бы ребенку.

Хотя было страшно: сын ночью плачет, я резко вскакиваю, и из-за этого случается спазм. Я приноровилась: когда ноги не идут, я вынимаю малыша из кроватки, прижимаю к себе и падаю на постель на спину. И все, нормально лежу.

Наверное, я бы не решилась на второго ребенка, если бы знала о диагнозе. Я инвалид, а жизнь с детьми требуют немыслимых денег. Мне страшно, что я их не прокормлю.

Диагноз поставили в 32 года. В платной поликлинике сказали, что жить осталось буквально два понедельника. Соседка-врач рассказала своему мужу, что мне остался год. И тот побежал к моим родителям чуть ли не с соболезнованиями. Мама ходила как в воду опущенная. А я жива. И только в прошлом году показала родным, что у меня есть трость — она складная, лежит в сумке.

Счет не в нашу пользу. Женщины страдают РС чаще мужчин. В России более 200 тыс. человек живут с этим диагнозом

Я могу ходить очень недолго. Живу перебежками. Недавно была с детьми в зоопарке. Дошли до тюленей, посидела. Потом до обезьянок — там скамейки. В итоге проходила три часа. Правда, на обратном пути ноги отказали. Не дойдя 100 метров до кафе, упала. Дети привыкли. Мама и дома может вдруг упасть. Но я не собираюсь сдаваться и лежать дома.

Искренне верю, что если много ходить, то мозг найдет лазеечку, проложит дорожку, которая будет управлять нормальным перемещением в пространстве. И это поможет мне прожить дольше.

А еще мечтаю о туфлях на каблуках. Хотя я вряд ли смогу на них устоять, но так хочется!

Влада Смирнова

Возраст: 23 года

Живет с диагнозом 10 лет

Первые признаки болезни появились в 13 лет

Владимир Смирнов

Возраст: 30 лет

Живет с диагнозом 5 лет

Первые признаки болезни появились в 25 лет

Я вернулась из пионерского лагеря и проспала больше суток. Когда встала, было ощущение, что отлежала половину тела — руку, ногу, живот. Конечно, родителей моя сонливость напугала. На следующий день поехали к неврологу. Мне сразу поставили диагноз, сказали, что состояние тяжелое, и отправили в больницу, где мне предстояло пройти курс из пяти капельниц. Но этого не хватило.

На 14-летие я получила «подарок» — шестое вливание. До недавних пор я думала, что это мой самый необычный день рождения. Пока не отпраздновала его знакомством с будущим мужем. В больнице. Вове диагноз поставили в 2011 году. Первое обострение у него случилось после развода. Он много работал, сильный стресс, переутомление, а еще в 25 лет он перенес ветрянку — это тоже могло стать толчком.

От 20 до 40% больных рассеянным склерозом испытывают проблемы с речью, когда очень устали или во время рецидива болезни

Он сразу меня привлек — статный, красивый, с татуировкой. И он так смеется! У обычных пар сначала конфетно-букетный период, потом знакомство с родителями. Мы же после выписки поехали к Вовиной бабушке в деревню, потом к моей маме, а уже после было все остальное. Мама говорит, что Вова — лучший.

Он заботится, понимает мое состояние. Бывает, я просыпаюсь и говорю: «Ой, что-то я устала!» Другой мужчина сказал бы: «С чего это?» А нам не надо ничего друг другу объяснять, ведь один из симптомов рассеянного склероза — хроническая усталость. В 14 лет я не понимала свое состояние.

Мне назначили поддерживающие инъекции, и я колола их сама. Все спрашивала у мамы, когда же это закончится. Она говорила: «Три месяца». Срок прошел, и я сказала маме: «Ты меня обманула, я в Интернете прочитала — это на всю жизнь!» Я понимаю, эта болезнь неизлечима, но не страдаю — за 10 лет научилась с ней жить.

Конечно, хотелось бы добежать до автобуса, когда опаздываешь, а не плестись к нему.

Или как-то я ходила сдавать кровь в поликлинику напротив дома — совсем близко, так что я даже документы с собой не взяла. На обратном пути меня остановили полицейские. Под глазами синяки, вид бледный, вены проколоты…

Но мужчине с рассеянным склерозом сложнее. Девушке посочувствуют, помогут на лестнице, поднимут, если оступилась, хотя со мной этого никогда не случалось. А Вова как-то упал на стоянке.

И люди вокруг никак не отреагировали. Только так, бросили: «Ничего себе ты, дружище, набрался». А он сел и заплакал, потому что не понимал, что происходит.

А потом ковылял до своей машины, цепляясь за другие.

людей с РС испытывают хроническую усталость, которая мешает работать и заниматься даже простыми домашними делами

Вова мечтает о детях с 18 лет. Я много читала о беременности с рассеянным склерозом. Сам период ожидания ребенка считается благоприятным, но что будет после родов — непонятно. Одно дело, когда больна только мама, тогда, в случае чего, заботы о малыше мог бы взять на себя отец. Пусть это звучит эгоистично, но я для себя решила, что буду жить для мужа.

Вова надеется, что лет через 20 найдут лекарство, которое восстанавливает миелин, что изобретут молекулу, которая вылечит всех колясочников, и они начнут бегать. А то как это так — ноги есть, а не ходят.

Я более реалистична. Через 20 лет мне будет 43, ему полтинник. Мы отличная семейная пара, бегаем, катаемся на великах, пенсию прибавили, и ее хватает на путешествия. Годовщину свадьбы мы отмечаем на море.

Дарья Медведева

Возраст: 21 год

Живет с диагнозом 4 года

Первые признаки болезни появились в 15 лет

Была глубокая ночь, часа три. Я проснулась от жуткой боли в виске и глазе. Ужасные ощущения по одной стороне тела. Половина лица онемела, рука, нога отказывают друг за другом. Я совсем одна — родители уехали в отпуск, пишу им, но, конечно, откуда они могут знать, что со мной? Наутро я иду к доктору, и он пишет заключение: обычный сосудистый криз, скачок давления…

Я всегда была активной: профессионально занималась танцами, училась на хореографа. Так что, несмотря на все случившееся и на то, что лучше не становилось, продолжала тренироваться. Симптомы нарастали, но никто не мог поверить, что со мной что-то не так. Хотя бывало, мы идем с подругой, а я отстаю, не успеваю за ней, речь изменилась, во рту какая-то каша.

Мой серьезный первый диагноз — «менингоэнцефалит». Меня лечили от него два года усиленными тренировками. Хотя главное при рассеянном склерозе — минимальные физические нагрузки. Когда отказали рука и нога, я легла в больницу. Мне становилось все хуже, но врачи думали, что я симулирую.

Поверили, когда случились судороги и кома. Я обошла всех возможных врачей — вирусологов, иммунологов… В итоге в 11-й больнице в Москве мне поставили правильный диагноз. Хоть до сих пор и у меня, и у врачей есть сомнения. У меня очень нетипичные симптомы.

Но я признаю, что болею, принимаю лекарства и пытаюсь с этим жить.

«Человек с человеческими возможностями» называется книга экономиста и журналиста Ирины Ясиной, живущей с диагнозом PС

Я учусь в Финансовой академии при Правильстве Р. Ф. Со мной многие общаются, но мало кто решается спросить про мое состояние. Обычно думают, что сбила машина или это какой-то вирус. Но мне нечего скрывать, я сама рассказываю о болезни.

У меня много поклонников — 12 раз замуж звали. Но у меня планка по выбору высокая, лучше быть одной, чем с кем-то не подходящим. Я ищу не временный вариант, а мужа, отца своих детей.

Я спрашивала у Бога, почему это произошло со мной. Но рассуждала, а не винила. Думаю, это испытание, которое я должна пройти с родителями. Именно благодаря болезни я стала лучше, добрее, милосерднее, стала иначе оценивать мир, людей, мировоззрение поменялось полностью.

При РС важно как можно скорее начать лечение. Найти информацию о специалистах в твоем регионе можно на www. ms2002.ru

У меня есть теория относительно рассеянного склероза. Считается, что это болезнь от нервов — нам нельзя переживать, это вызывает обострения. А от позитива улучшается работа всего организма. Поэтому я считаю: если хочется что-то сделать — делай. Например, нам противопоказан спорт.

Но я его обожаю! И занимаюсь на тренажерах, катаюсь на лошадях. Следующий этап — велосипед. Пока не получается, у меня ведь проблемы с вестибулярным аппаратом. Есть масса всего, что мне пока не по силам: хотелось бы снова активно танцевать, бегать, прыгнуть с парашютом.

Но я убеждена: можно научиться всему, нужно время и упорство.

Я мечтаю лишь о том, что настанет день, когда я пойду с кем-то под руку, но так, что человек не будет подстариваться под меня, а мы будет шагать в унисон. Уверена, это время придет.

Основные симптомы РС:

  • хроническая усталость;
  • онемение или покалывания в разных частях тела — одни из первых признаков болезни;
  • проблемы со зрением, боль в глазах;
  • трудности при ходьбе — спазмы, слабость, внезапно появившаяся неуклюжесть;
  • спазмы;
  • головокружение;
  • эмоциональность. Люди с РС подвержены депрессии, часто бывают раздражительны, подавлены.

← Нажми «Нравится»и читай нас в

Источник: https://www.cosmo.ru/psychology/psychology/aktivnaya-zhiznennaya-poziciya/

Жизнь с рассеянным склерозом. Личный опыт сильной женщины

Чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь, или Как стать сильнее рассеянного склероза

Александра Балтачева
вице-президент Московского общества рассеянного склероза

«Единственное, на что меня хватает, — переставлять ноги». О жизни с рассеянным склерозом

Чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь, или Как стать сильнее рассеянного склероза

150 тысяч жителей России страдают от рассеянного склероза. Его часто путают со старческим склерозом, но в действительности рассеянным склерозом чаще всего болеют молодые люди.

Характерные признаки — падение зрения, слабость мышц, нарушение чувствительности и координации движений.

Россияне с рассеянным склерозом рассказали «Снобу» о неверных диагнозах и о том, как пытаются не усложнять жизнь своим близким

Дамир, 43 года, Екатеринбург:

Год назад я работал в отделе логистики крупной IT-компании. Март 2016 года выдался очень напряженным, и я чувствовал себя жутко усталым. Однажды приехал в офис и понял, что не могу говорить: выходит только мычание.

Коллеги испугались: у прежнего руководителя инсульт на работе случился.

Меня сразу повезли к врачу, сделали МРТ, и врач сказал, что это не инсульт и что надо срочно ехать в областную больницу, где занимаются рассеянным склерозом.

В тот же день меня госпитализировали. Я до этого думал, что рассеянный склероз — болезнь стариков, но в палатах была одна молодежь.

Как я понял, образ жизни никак не повлиял на заболеваемость: я, например, не пью, не курю, веган, а у соседей по палате были вредные привычки — а болеем одним и тем же! В больнице врачи честно сказали, что только купируют болезнь, а восстанавливаться придется самому, и либо ты мычишь и пытаешься разговаривать, либо таким и останешься. Ко мне приходил логопед и занимался, как с маленьким. За месяц речь восстановилась.

Когда меня выписали, я был окрыленным. На работу ездил на велосипеде, начал бегать — и через месяц снова загремел в больницу. Врачи сказали, что физическими нагрузками надо заниматься аккуратно и постепенно, а не так резво, как я.

Однажды я пошел в душ, открыл кран, ждал, когда вода прогреется, а правую руку под струей держал. Думаю, что-то долго горячая не идет. Потом левую руку под воду подставил — а там кипяток! Так я понял, что правая сторона тела у меня потеряла чувствительность.

Врачи мне перед выпиской выдали большую коробку с лекарствами. Но я увидел людей, которые лежали в больнице в третий-четвертый раз, им лекарства не очень помогали. К тому же сейчас импортозамещение, люди пишут, что российские препараты очень больно колоть и они не так эффективны. Я решил, что не хочу так кончить.

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было

Когда-то моя семья занималась пчелами, у деда своя пасека была. Я вспомнил, что однажды видел на видео про апитерапию — лечение укусами пчел. Нашел специалиста и записался на прием — чувствительность вернулась после первого сеанса.

Я год к этому терапевту ходил по три раза в неделю, а сейчас редко езжу. Один раз получил отек Квинке по своей вине: когда идешь на апитерапию, нельзя употреблять продукты с высоким содержанием белка.

Хорошо, что терапевт по образованию врач-реаниматолог, быстро поставил укол.

Через год в больнице на плановом осмотре я встретил парня, с которым лежал в одно время. Он делал уколы, как положено. Пришел в больницу с палочкой, его под руку поддерживала мать. Синюшный весь, с него без грима можно фильм про зомби снимать. А я как горный козлик: и разговариваю, и сам хожу. Я не пропагандирую свой метод лечения, кому-то он может не подойти, но мне пчелы реально помогли.

Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Супруге доставалось, конечно. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было. Сейчас я контролирую эмоции. Если сбился режим дня или понервничал, значит, через день начнется агрессия, я знаю об этом заранее и бегу к пчеловоду. Еще медитация хорошо помогает.

С работы пришлось уйти. Мне оплачивали больничные, выделили деньги, достаточные для начального курса лечения, и даже предлагали перейти на другую должность. Но после больницы я смотрел в документы, которые мне приносили проверяющие бухгалтеры, и не понимал, как я мог так накосячить.

Там было полно ошибок. Мне не хотелось усложнять жизнь другим, да и был запас денег, так что я взял тайм-аут на год, чтобы подумать и восстановиться. Сейчас работаю в офисе у знакомых по 4 часа день, но ощущение, что пашу все восемь.

С рассеянным склерозом нужна спокойная во всех смыслах работа.

Зато я целый год провел с семьей. Дочь на моих глазах подросла. В декабре ждем второго ребенка. В общем, жизнь продолжается.

«Я подумала: зачем человеку портить жизнь? — и развелась с мужем»

Алена, 38 лет, Екатеринбург:

Я живу с рассеянным склерозом больше 8 лет. Все началось в августе, когда в Екатеринбурге стояла сильная жара. Я гуляла в парке, устала, пошла за мороженым и вдруг увидела, что одна нога идет, а другая волочится. Присела на лавочку, чуток полегчало, а к вечеру отпустило совсем. Я тогда не пошла к врачу, думала, просто перегрелась на солнце. Но через два месяца все повторилось.

Я обратилась в платную клинику, чтобы сэкономить рабочее время, возможно, поэтому диагноз мне поставили не сразу. Год ходила по терапевтам и неврологам, которые говорили, что у меня невралгия, остеохондроз, прописывали лекарства, которые не помогали. И только в областной больнице меня отправили на МРТ и по ее результатам диагностировали рассеянный склероз.

Я не сразу приняла свою болезнь и некоторое время делала вид, что я просто чуть больше устаю. Врала самой себе, что не хожу на каблуках временно, а не потому что, если я на них пойду, просто упаду. Болезнь прогрессировала. В первое время я ходила без трости, а сейчас просто не могу без опоры.

Через 3 года пришлось признать, что я больной человек и многого не могу делать. До постановки диагноза я ничего не слышала о рассеянном склерозе, а потом узнала, что он есть у многих звезд, и почувствовала облегчение, что я не одна, что такое может случиться со всеми.

Первая самая большая потеря — велосипед.

Последние три года я не могу кататься, и дело даже не в том, что одна нога слабее другой: по ровной дороге я еще как-то могла бы ехать, но в старых районах все в поребриках, велодорожек нет, а велосипедистам особо никто не уступает. Еще мне пришлось бросить мое хобби — танцы. Единственное, на что меня сейчас хватает, — переставлять ноги, если с двух сторон будут поддерживать крепкие мужчины.

Машину мне водить нельзя, поэтому пользуюсь общественным транспортом. В городе есть современные низкопольные автобусы, но очень много старых с двумя или тремя высокими ступеньками — и это капец! В трамвай тоже очень трудно забраться.

Мне на полном серьезе говорили, что в ветаптеке есть какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака

Я экономист, и в какой-то момент пришлось бросить работу: стало тяжело. Я год просидела дома, было ощущение, что мозг работал вхолостую. Мне очень не хватало моей обычной жизни, активности, решения каких-то задач. Я снова начала искать работу.

Это оказалось сложно, ведь у нас в городе нет агентств, которые занимаются трудоустройством людей с ограниченными возможностями. Пошла на ярмарку вакансий от службы занятости, куда пришло два человека, считая меня.

Рекрутер позвонил месяца через два, и в итоге сейчас я работаю по специальности на сокращенной неделе в плановом отделе IKEA.

Болезнь сильно повлияла на отношения с мужем. Мы прожили с ним до моей болезни около 8 лет. Муж человек творческий, поэтому многое в быту я брала на себя. Он все придумывал, я реализовывала. Когда я заболела, муж сильно переживал и пытался что-то делать.

Предлагал мне массаж ног, но сделал два раза и забыл. Потом начал говорить: «Скоро у друга день рождения, но куда мы с тобой, такой хромой, пойдем!» — и все в таком духе. А потом и вовсе стал обвинять: вот если б ты не заболела, у нас все было бы хорошо! Детей у нас не было.

Роды мне противопоказаны: может отказать нижняя часть тела. Я подумала: зачем человеку портить жизнь? Мы ведь ничего друг другу не должны. Сказала мужу, что нам надо расстаться. И вот второй год я живу одна.

Мне труднее в бытовом плане, даже в ванную сложно залезть, но в эмоциональном — гораздо легче стало.

Мои друзья ведут себя так, как если бы я была здоровой. Иногда вместе развлекаемся. Но я хотела бы найти в моем городе людей с таким же заболеванием и пообщаться.

Я обнаружила, что вокруг много неравнодушных людей, которые готовы помочь. Если я падаю, меня тут же подхватывают. Помогают забраться в транспорт, иногда даже подвозят на машине. А один мужчина на полном серьезе говорил, что мне нужно купить в ветаптеке какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака!

Я получаю лекарства за счет бюджета, поэтому каждый год прохожу освидетельствование, в том числе и у психиатра. Он каждый раз спрашивает, нет ли у меня суицидальных мыслей. А я отвечаю, что пока я сама просыпаюсь, сама могу встать с кровати и пожарить себе яичницу, я чувствую себя очень счастливым человеком.

«Когда мне сказали о рассеянном склерозе, я засмеялся»

Алексей, 27 лет, Москва:

В 17 лет у меня онемела левая кисть, а ладонь плохо сжималась, как будто на руке перчатка. Пошел к врачу — врач сказала, что у меня остеохондроз, и прописала уколы. Лекарства мне не помогли, но через некоторое время онемение прошло само.

Я переехал из Калужской области в Москву, поступил в университет. И тут у меня онемела правая рука. Институтский врач тоже лечил меня от остеохондроза. Через некоторое время у меня разболелась спина. Я купил в массажном салоне 5 сеансов на массажной кровати с подогревом.

После каждого сеанса мне было все сложнее передвигаться, нога стала волочиться. Институтский невролог дала мне направление в 11-ю клиническую больницу, там мне и сказали о рассеянном склерозе.

Я засмеялся: «А что, у меня с памятью что-то?» Полежал в больнице две недели, состояние нормализовалось, ну, я и решил, что все хорошо. Не воспринял болезнь всерьез и через год снова попал в больницу. Состояние ухудшилось: упало зрение, появился тремор.

Я плохо ходил, были сильные позывы к мочеиспусканию — обычная проблема больных рассеянным склерозом.

В 2012 году я бросил лекарства и начал заниматься спортом: качал дома гантели по 14,5 кг. Хотя врачи всегда говорили, что чрезмерные физнагрузки мне противопоказаны. Я их не слушал, занимался дома по принципу: упал — значит, хватит.

Вскоре я почувствовал, что стал бодрее. С тех пор занимаюсь каждый день. Руки-ноги работают нормально: я живу на 17-м этаже и не пользуюсь лифтом, вверх-вниз сам хожу. Частые позывы к мочеиспусканию я победил, выполняя упражнение Кегеля. Только зрение так и не восстановилось.

В движении оно у меня ужасное: отсутствует стабилизация, как голова шатается, когда иду, так и изображение скачет. Но я к этому уже привык, не обращаю внимания. На автомобиле езжу спокойно. Работаю в офисе. Коллеги знают, что я чем-то болен, но без подробностей. Недавно женился во второй раз, жену о болезни предупредил сразу.

А с первой женой мы расстались не из-за болезни — просто не сложилось.

Источник: https://snob.ru/entry/154570

Жизнь с рассеянным склерозом — не так страшен чёрт …

Чем дальше ты ходишь, тем дольше ты ходишь, или Как стать сильнее рассеянного склероза
Повреждение нерва при рассеянном склерозе

Слайдшоу о рассеянном склерозе. Симптомы, диагностика, виды РС, способы смягчения симптомов, жизнь с рассеянным склерозом

1. Что такое рассеянный склероз (РС)?

Рассеянный склероз ─ хроническое заболевание, которое повреждает нервы в спинном и головном мозге, а также зрительные нервы, оставляя шрамы (рубцы, наплывы) в местах повреждений.

Слово «склероз» означает «рубцевание ткани», которое у людей с РС происходит в нескольких местах в ответ на повреждение нерва.

В зависимости от того, где происходит повреждение, симптомы РС могут включать проблемы мышечного контроля, сохранения равновесия, нарушения зрения или речи.

2. Симптомы РС: онемение или слабость

Трудности при ходьбе

Повреждение нерва при рассеянном склерозе может вызывать следующие проблемы:

• Слабость в руке или ноге

• Онемение

• Потеря равновесия

• Мышечные спазмы

Эти симптомы могут перерасти в частые отключения той или иной функции организма, включая трудности при ходьбе.

3. Симптомы РС: проблемы со зрением

Воспаление зрительного нерва

Более половины людей с РС испытывают проблемы со зрением под общим названием «ретробульбарный неврит».

Это воспаление зрительного нерва может привести к размытому зрению (пелена перед глазами), потере цветового зрения, боли в глазах или к слепоте, как правило, в одном глазу.

Обычно эти проблемы носят временный характер с тенденцией к улучшению в течение нескольких недель. Во многих случаях проблемы со зрением являются первым признаком рассеянного склероза.

4. Симптомы РС: проблемы с речью

Проблемы с речью

Проблемы с речью при РС бывают реже, чем со зрением, при этом у некоторых заболевших  появляется невнятная речь. Это происходит тогда, когда РС повреждает нервы, несущие речевые сигналы от мозга. У некоторых больных возникают также проблемы с глотанием.

5. Другие симптомы РС

Проблемы с памятью?

Рассеянный склероз может ухудшить умственные способности. Некоторые обнаруживают, что решение отдельных проблем стало требовать гораздо больше времени, чем раньше. У других возникают проблемы с памятью или с концентрацией внимания.

Большинство людей с РС также испытывают некоторую потерю контроля за мочевым пузырём, потому что прерываются сигналы между ним и мозгом.

И, наконец, общая усталость ─ обычная проблема больных рассеянным склерозом, которые могут чувствовать себя усталыми даже после хорошего ночного сна.

6. Инсульт или рассеянный склероз?

Спутанность сознания, невнятная речь и мышечная слабость являются симптомами рассеянного склероза, но они также могут быть признаками инсульта.

Тот, у кого внезапно возникли проблемы с речью или с движением конечностей, должен быть немедленно доставлен в отделение реанимации и интенсивной терапии.

Лечение инсульта в течение первых нескольких часов обеспечивает лучшие шансы на последующее успешное восстановление.

7. Что происходит при атаке РС

Повреждение нерва рубцеванием защитной оболочки

У людей с рассеянным склерозом собственная иммунная система организма атакует ткани, окружающие нервные волокна в головном и спинном мозге, а также расположенные вокруг  зрительных нервов.

Эта оболочка нервных волокон, состоящая из жирового вещества, известного под названием «миелин», изолирует нервы и помогает им передавать электрические сигналы, управляющие движением, речью и другими функциями тела.

Когда миелин разрушен атакой иммунной системы, образовавшаяся рубцовая ткань нарушает нормальный процесс передачи сообщений нервной системой.

8. Каковы причины РС?

На севере Европы рассеянный склероз встречается чаще

Причины рассеянного склероза пока остаются тайной, но врачи наблюдают некоторые заметные закономерности. В частности, бросается в глаза, что РС наиболее распространён в регионах, расположенных далеко от экватора, в том числе в Скандинавии и других частях Северной Европы.

Эти районы земного шара получают меньше солнечного света, поэтому некоторые исследователи указывают на возможную связь между дефицитом витамина D («солнечный витамин») и аутоиммунными расстройствами, но исследования в этом направлении ещё продолжаются.

Кроме того, кажется, большую роль в возникновении РС играет генетическая  предрасположенность человека.

9. Кто чаще заболевает рассеянным склерозом?

У женщин РС бывает в два раза чаще

РС в два раза чаще встречается у женщин, чем у мужчин. Он может нанести удар по любой расе людей, но кавказцы, как показывают наблюдения, имеют наибольший риск получить рассеянный склероз. Шансы на развитие этого заболевания особенно высоки в возрасте 20 — 50 лет.

10. Диагностика РС

Исследования при диагностике рассеянного склероза

Для диагностики РС обычно используются различные методы тестирования, а также медицинские истории болезней и неврологические обследования, позволяющие исключить другие причины похожих симптомов.

Более 90% людей с рассеянным склерозом имеют рубцовые ткани, обнаруживаемые с помощью МРТ (магнитно-резонансная томография).

Спинномозговая пункция (введение иглы в спинной мозг на уровне поясницы) позволяет проверить отклонения в составе жидкости, в которой находится спинной и головной мозг.

Тест на электрическую активность нервов также может помочь правильно поставить диагноз, а с помощью лабораторных анализов можно исключить другие аутоиммунные заболевания или инфекции, такие как ВИЧ (вирус иммунодефицита человека) или болезнь Лайма(самая распространённая болезнь, передаваемая клещами).

11. Виды развития рассеянного склероза

Развитие РС в каждом человеке происходит по-разному. Как правило, врачи наблюдают четыре вида его развития:

Возвратно — ремиттирующий РС: Симптомы «вспыхивают» во время острых приступов, а затем затухают почти полностью или «отпускают». Это наиболее распространенный вид РС.

Первично-прогрессивный РС: Симптомы медленно, но неуклонно ухудшаются.

Вторично-прогрессирующий РС: Начинается как  возвратно — ремиттирующий, а затем превращается в прогрессирующий.

Прогрессивно-рецидивирующий РС: Основное заболевание неуклонно ухудшается. У пациента наблюдаются острые рецидивы, которые могут или не могут «отпускать». Это наименее распространенный вид  рассеянного склероза.

12. РС и погода

Симптомы рассеянного склероза усиливаются летом

Исследования показывают, что эта болезнь может усиливаться в летние месяцы, особенно в жаркие и влажные дни. Очень низкие или резко изменяющиеся температуры окружающей среды  также могут ухудшить симптомы РС.

13. Лечение РС: Лекарства

Лекарство для облегчения симптомов РС

Вылечить лекарствами рассеянный склероз невозможно, однако есть препараты, которые могут уменьшить частоту и тяжесть приступов РС.

Их использование помогает снизить повреждения головного и спинного мозга с течением времени, замедляя приближение инвалидности.

Когда происходят острые приступы РС, высокие дозы кортикостероидов могут помочь сократить их продолжительность.

В аптеках можно также купить препараты для управления самыми неприятными симптомами РС, такими как мышечные спазмы, боли и неспособность контролировать некоторые физиологические функции организма.

14. Лечение РС: Управление болью

Массаж для снижения мышечных болей

Примерно у половины больных рассеянным склерозом развивается какой-то вид боли, возникающей либо в результате короткого замыкания в нервной системе, либо из-за мышечных спазмов или перенапряжения.

Врачи могут назначать антидепрессанты и противосудорожные лекарства, чтобы облегчить невралгические боли. Также могут быть использованы обезболивающие препараты. Мышечные боли часто хорошо реагируют на массаж и физиотерапию.

Если вас мучают болевые симптомы, обязательно обсудите варианты лечения с вашим врачом.

15. Лечение РС: Лечебная физкультура

Лечебная физкультура

Если рассеянный склероз негативно влияет на способность сохранять равновесие, координацию движений или мышечную силу, то вы можете научиться компенсировать эти нарушения с помощью лечебной физкультуры, которая может помочь укрепить мышцы, противодействовать скованности и легче передвигаться. Реабилитационная физическая терапия может помочь сохранить координацию движений рук для одевания одежды и письменных записей. А если вы испытываете проблемы с речью или глотанием, то вам может помочь логопед.

16. Дополнительные методы лечения РС

Иглоукалывание

Многие нетрадиционные методы лечения РС пока недостаточно хорошо изучены. Некоторые люди говорят, что иглоукалывание снимает такие симптомы, как мышечные спазмы и боли, но исследования, проведённые для подтверждения таких мнений, противоречивы.

Другие сообщали об эффективности инъекций пчелиного яда, но строгое исследование продолжительностью 24 недели, не выявило никаких улучшений в отношении инвалидности, усталости или числа острых приступов РС.

Очень важно сообщать своему врачу о приёме любых пищевых добавок, переходе на специальные диеты или о других методах лечения, которые вы хотите попробовать.

17. РС и беременность

Беременность безопасна для женщин с рассеянным склерозом

Как правило, врачи согласны с тем, что беременность безопасна для женщин с РС. Исследования не выявили повышенного риска осложнений во время беременности таких женщин.

Даже наоборот, многие женщины имеют меньше симптомов рассеянного склероза во время беременности, так как высокие уровни гормонов и белков в крови могут подавлять иммунную систему, снижая риск новой атаки.

Тем не менее, перед беременностью лучше поговорить с врачами, так как некоторые препараты от РС не должны использоваться во время беременности или кормления ребёнка. В первые месяцы после родов шансы на рецидив РС могут подняться.

18. Как оставаться мобильным при рассеянном склерозе

Большинство больных рассеянным склерозом продолжают ходить

Подавляющее большинство людей с РС имеют возможность продолжать ходить, хотя многие передвигаются с помощью различных вспомогательных устройств.

Ортопедические стельки для обуви или фиксаторы для ног могут помочь увеличить стабильность ходьбы. Если одна нога сильнее, чем другая, может пригодиться трость.

Люди с серьезными проблемами ног могут использовать ходунки, а инвалидная коляска или трёхколёсный мопед может лучше подойти для тех, кто очень неустойчив на ногах или быстро устаёт.

19. Адаптация дома для больного РС

Установите поручни для больного РС

Несколько изменений в доме могут помочь вам лучше выполнять свою повседневную деятельность. Установите поручни внутри и снаружи душа, ванной и туалета. Используйте не скользкие коврики.

Добавьте повышенное сиденье и предохранительные поручни в туалет. Уменьшите высоту одного из прилавков на кухне так, чтобы вы доставали его из положения сидя.

А также избавьтесь от всех декоративных ковриков, о которые вы можете споткнуться.

20. РС и физкультура

Водная аэробика

Физические упражнения могут снять или облегчить скованность тела, усталость и другие симптомы РС, но они же могут и навредить, если переусердствовать. Лучше начать заниматься медленно, постепенно увеличивая нагрузку.

Попробуйте сначала делать упражнения в течение 10 минут за одно занятие, а затем постепенно и осторожно увеличивать продолжительность ежедневной тренировки. Прежде чем начать, обсудите с вашим врачом вид и интенсивность ваших физических упражнений.

Некоторые возможности для больного РС включают водную аэробику, плавание, тай-чи и йогу.

21. Перспективы жизни при рассеянном склерозе

Рассеянный склероз не сокращает продолжительность жизни у большинства больных

Большинство людей с РС характеризуются нормальной или почти нормальной продолжительностью жизни.

Несмотря на то, что это заболевание может затруднить выполнение определённых задач повседневной деятельности, оно не всегда приводит к тяжелой инвалидности.

Благодаря эффективным лекарствам, реабилитационным методам лечения и вспомогательным устройствам многие люди с РС являются активными, остаются на своих рабочих местах, продолжают заниматься любимыми делами и пользуются любовью своих близких.

Источник на английском

Перевод:   Валентин Давитулиани budzdorovstarina.ru

страницу …

Источник: https://budzdorovstarina.ru/archives/3644

Поделиться:
Нет комментариев

    Добавить комментарий

    Ваш e-mail не будет опубликован. Все поля обязательны для заполнения.